L'association

 

L'actualité de l'association

Juin 2012

Le temps de la recherche n?est pas celui des malades !

« La recherche doit continuer pour mettre fin à la barbarie », rappelle le responsable de Vaincre, Jean-Christophe Parisot.

Isabelle Richard a fait un point scientifique à l'AG de l'Association : essais, tentatives, précisions jalonnent ses travaux.
Si la plupart des malades sont jeunes, Vaincre l'Alpha veut être le trait d'union entre le Généthon et les familles.

« Les malades sont maintenus dans des prisons physiques et mentales inouïes, chaque heure compte », poursuit le Président.
« Cette torture permanente ne fait pas de bruit et être vivant après quarante ans de brimades et d'humiliations relève du miracle » explique t-il.

L'AG du 3 juin : des questions légitimes :

L'Assemblée Générale du 3 juin a permis de réfléchir sur les prochaines étapes à franchir si le produit kifunensyme était jugé "testable" sur des hommes sains (phase 2).

Cette étape n'est pas encore certaine mais les membres de Vaincre veulent en parler et cela est légitime ; Les débats ont évoqué le proche avenir, celui qui bouleverse les malades : la phase du test. Lors de cette phase, il faudra éviter de faire des expériences sur des personnes ayant des maladies associées.
Pour réaliser, quelques mois après, un essai clinique sur des malades (phase 3), il faudra 9 patients volontaires. Pour le moment, on pense à un pays scandinave mais nos membres préféreraient que ce soit en France. Mobiliser les centres de référencement des malades pourrait se faire en lien avec l'AFM. Le site internet pourrait ainsi mobiliser un groupe de volontaire.

Autre point abordé lors de l'AG : le mécénat. L'AFM nous a aidés par ses conseils à définir une action à destination des entreprises. Un kit a été réalisé à leur intention.
N'hésitez pas à contacter vos proches afin de solliciter leur DRH.
Nous restons à votre disposition pour tout renseignement.

Juin 2010

 « On devrait déposer une demande d'essai clinique en 2012 sur un être sain et si tout va bien début 2013 sur une personne malade ». La production du produit a démarré (kifunansyme) depuis octobre. En janvier, nous saurons si le procédé est correct pour avoir un médicament. Cette mise au point est essentielle pour obtenir la quantité utile aux études animales réglementaires. Pendant 6 mois en 2011 rats et chiens vont tester la toxicité du produit. Les études animales sont faites par des sociétés spécialisées assermentées (coût : un demi-million d'euros) ! Les cliniciens réfléchissent déjà aux essais cliniques d'efficacité et de tolérance sur l'homme. Les études toxico et pharmaco doivent comprendre comment s'élimine le produit (2011). Une demande d'essai clinique devrait être déposée en 2012 sur un être sain et début 2013 une étude d'efficacité sur une personne malade. Les processus sont longs mais si tout va bien l'autorisation d'un traitement en hôpital ira alors très vite. Tolérance et efficacité doivent être vérifié. Les collectes du téléthon sont vitales car le fonctionnement de l'AFM n'a qu'un an de réserve. Le risque financier existe. Deux articles scientifiques vont sortir sur les mutations sarco-glycanes et la structure de la protéïne notamment la mutation R77.






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